Historia

 

RESUMEN DE LA HISTORIA DE ANPIRCF Y LA EVOLUCIÓN DE LA ATENCIÓN DEL ENFERMO RENAL  EN PANAMÁ 

 

  • En 1997 surge un nuevo grupo de pacientes y familiares motivado por la demanda por mejorar la hemodiálisis y la atención clínica del paciente y sus medicamentos. De manera especial surge el empeño en promover el  trasplante cadavérico  en Panamá o el exterior, mediante reuniones con autoridades y promoviendo reportajes de la insuficiencia renal crónica en Panamá específicamente en diálisis y la esperanza del trasplante renal como la mejor opción y a la vez acariciando la idea de agruparnos formalmente. Anterior a esto, pacientes agrupados y familiares como el Sr. Ángel Ortiz (trasplantado), el Padre Peregrina, la joven Cenia Bonilla (q.e.p.d), motivados  por el corazón valiente de un paciente renal por la vida, apoyaron diferentes  gestiones como  la Ley de Donación y Trasplante, publicada en 1995 y otros proyectos con el fin de mejorar la atención de los pacientes en diálisis.  Mediante diferentes intenciones de agrupaciones formales, que todos de alguna forma u otra velaron por el mejoramiento de la atención de los pacientes.

  • Pedro Vargas Sabogal, estudiante de Ingeniería de Eléctrica de la Universidad Tecnológica, el Sr. Marcos Mosquera, dirigente transportista, padre de familia, pacientes en diálisis del CHDAAM y el Sr. Anibal Cedeño, esposo de la paciente Raquel Cedeño ( hoy día con 9 años de trasplante cadavérico ) se toman la tarea de    verificar el estado de las organizaciones de grupos existentes y notan la necesidad de fortalecer una organización. De esta manera junto  a pacientes y familiares surge como primer objetivo de lucha: el trasplante renal cadavérico en Panamá cuyo resultado fue fortalecimiento  del programa de envío al exterior para trasplante renal cadavérico, como alternativa mientras se desarrollaba lo  que hacía falta para hacerlo aquí en nuestro país.

  • De igual forma se lucha por equipos nuevos, filtros grandes y de mejores fibras biocompatibles y el uso de bicarbonato para suplantar el acetato en  todas las secciones diálisis en el CHDAAM y la introducción rápida del  sistema de diálisis peritoneal  automatizado.

  • En esa época (1997) existía en  el Hospital Santo Tomás  una par de máquinas y unos cuantos pacientes,  sencillamente no había cobertura, el paciente no asegurado tenía dos alternativas: morir o afiliarse al Seguro Social, por lo que el CHDAAM, con una saturación de pacientes en hemodiálisis era el SALVAVIDAS del nefrópata en Panamá, ningún paciente sin seguro social que cayera en este tratamiento, con un mínimo de apoyo familiar, se dejaría morir, habiendo  la posibilidad de la búsqueda humanitaria por la vida de una “afiliación mediante un patrono”.

  • También operaba la Unidad Renal de David y marchaba la habilitación  de una pequeña sala de hemodiálisis en Colón, que surge de la manifestación del sufrimiento  de los pacientes colonenses que venían tres veces por semana, estremeciendo la sensibilidad de las autoridades de turno y la población.      

  • En Programa de Trasplante Renal   había  avanzado pasos importantes: una Ley que regula la Donación de Órganos y Trasplante del año 1995 y recién arrancaba en forma sostenida el Trasplante con donante vivo relacionado con excelentes resultados y esperanzas  para quienes contaban con esta posibilidad. Para aquellos que no tenían donantes, estaba el traslado al exterior, como alternativa:  primeramente  en ciudades de U.S.A.  tiempo atrás y posteriorrmente  en Cali y Medellín; pero con grandes obstáculos burocráticos, presupuestarios y negligencia  administrativa, para lo cual en ese preciso momento (1997) no funcionaba correctamente.  Con mucho esfuerzo y hasta el primer cierre de calles que estremeció la sensibilidad de la población con una tolerancia jamás vista por la incomodidad causada en la calle al frente del CHDAAM se reestableció esta alternativa que resultó un producto  de alrededor de 80  trasplantes cadavéricos hasta el año 2003 en Colombia.

  • También se impulsó activamente la  evolución de Programa Nacional de Trasplante Renal (especialmente cadavérico) con las asignaciones presupuestarias necesarias por parte de la Junta Directiva y el entusiasmo y profesionalismo  de los médicos y el Laboratorio de Inmunología. Se logró  un primer presupuesto de turnos médicos, técnicos y enfermeras  y por seis meses, pero con resultados desalentadores, sólo cuatro trasplantes cadavéricos se llegaron a realizar en ese periodo de seis meses en Panamá y con  alto costo.   De allí en adelante fueron evolucionado diferentes alternativas de planificación y ajustes en los programas, la mejora en la procura  de donantes cadavéricos,  siempre con la participación activa e impulso de nuestra organización Anpircf.  En este intenso trabajo se destaca la labor conjunta de los Doctores Cesar Cuero  Nefrólogo, Dr. Marcos Young Urólogo, Dra. Edisa Pitti Psiquiatra  y la Dra. Elvia Muñoz y el Lic. Alejandro Vernaza. Lográndo consolidar junto a sus colegas el Grupo de Trasplante Renal y la Cordinación Nacional de Trasplente.

  • Por su parte Anpircf, desarrolló el  Primer Proyecto en el exterior con la Administración de un Apartamento para los pacientes trasplantados, que se llevó a cabo durante un promedio de cuatro años. Brindando  hospedaje aproximadamente a 130 personas entre familiares y trasplantados en la ciudad de Cali por periodos de 30 días. Además de este proyecto, se dio apoyo logístico al llamado directo al paciente que hacia  el hospital en Cali cuando había un donante  para trasplante las 24 horas del día con la ubicación, orientación, acompañamiento al aeropuerto y la contratación de vuelos charter, cuando no hubo disponibilidad de vuelos comerciales, teniendo historias  verdaderamente  lindas para contar.  

  • Se realizó la primera Fiesta Navideña fuera del ambiente hospitalario, en un Salón restaurante de la Ciudad y así continuó cada año. 

  • En el año 1999 se recibió  un lugar para trabajar como grupo, en el edificio del Laboratorio de Producción de Medicamentos de la CSS,  desde allí cerca al Hospital se desarrolló una  labor  de orientación y docencia. La cercanía al Hospital fue una ventaja para  las visitas de pacientes y familiares  compartiendo mutuamente las experiencias y organizando actividades recreativas, docentes, deportivas y la beligerante auditora de los servicios de atención clínica e integral  a los pacientes renales.

  • La participación de compañeros pacientes y familiares para seguir desarrollando el Proyecto de la Asociación, terminó de consolidar un grupo Directivo que llevaría a finalizar el Proyecto de estatutos y gestionar la Personería Jurídica obtenida en el año 2,000. 

  • Desde entonces, toda la historia de la evolución de Proyectos está íntimamente  relacionada con la participación  beligerante y propositiva del  paciente renal y de manera particular como  organización Anpircf que lleva a tema como  agenda  de Estado por el crecimiento  de pacientes, los elevados costos y la falta de donantes, sumando a todo esto, las debilidades de nuestro Sistema de Salud Público. La organización viene  tratando de cumplir en la medida de sus  propias limitaciones sus principales objetivos: mejorar la calidad de los pacientes renales panameños y  la oportunidad de mejorar el estado de falla renal con tratamiento dialítico o trasplante, promoviendo mejorar los programas, su recurso económico, humano y la participación activa en la promoción del la donación de órganos. 

  • Desarrolla cada año, fiestas de navidad, encuentros, docencia, actividades deportivas como Olimpiadas de Trasplantados, muchos paseos, apoyos económicos, medicamentos, pasajes, en algunos casos mejoras de  vivienda.

  • Ninguna persona  que ha  llegado a Anpircf, sin seguro social ha muerto por falta de duálisis, su actuación beligerante ha logrado consolidar su tratamiento.   La muerte de  pacientes que no tenían seguro social para Anpircf es inaceptable de esta manera consolida logros importantes en la atención de calidad del paciente.

  • Un acontecimiento histórico fue un cierre de calle debido al problema de un medicamento que requería refrendo del contralor de la República el cual objetaba la compra del mismo. El cierre duró desde las 7.00 A.m. hasta el siguiente día que llegó a la calle la Presidente Mireya Moscoso, el Contralor de la República, Ministro de Finanzas y el Viceministro de Salud  para atender personalmente la situación   caminaron hasta la propia oficina. Se produjo el refrendo del medicamento y cuidado especial en la compra de los productos farmacológicos de los pacientes con trasplantes. También fue el momento preciso donde la Presidenta  donó un bus y posteriormente agilizó la obtención de la casa en  Clyton. 

  • En este punto se va desarrollando la transición a la segunda Junta Directiva, donde Norberto Muñoz, Vicepresidente de la Primera Junta Directiva, toma la Presidencia. Continua con los objetivos para los cuales desarrolla varias actividades y la beligerante  tarea de la voz del paciente por mejorar la calidad de vida. Norberto afectado por la salud, baja el ritmo de trabajo y promueve el cambio de Junta Directiva   correspondiente al 2006. 

  • Motivado en restablecer la gestión, Pedro Vargas a finales de este año, como fundador, apoyados por  Alexander Pineda, de Colón, Bolívar Márquez de Aguadulce organizan con los pacientes las elecciones  correspondientes según estatutos integrándose la tercera Junta Directiva de la organización y continúan la tares de Anpircf basada en sus estatutos.

Dedicado a la memoria de Señora Sunilda Douglas (q.e.p.d.),  Madre ejemplar que recibió trasplante renal y años mas tarde Dios la llamó a su morada. Dedicó sus últimos años con mucho cariño como Tesorera de Anpircf, además, su trato de Madre y cariño lo llevaremos siempre en presente en nuestras memoria.

 

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